Día de San José. Hoy la felicité por su santo. Como otros años. Como en otras festividades que impone el tiempo cíclico sobre el lineal y nos hacen creer perennes. Esperé la respuesta ya tristemente habitual, estereotípica. No se produjo. Al contrario, sentí cómo el teléfono transmitía el terrible esfuerzo afásico en forma de sílabas y silencios, como ruido incoherente y a la vez reconocible en su frecuencia y tono.
Adrian Owen observó que pacientes en estado vegetativo pudieron asociar respuestas dicotómicas a imágenes de fMIR. Quizá algún día una interfaz cerebro – máquina palíe las brutales carencias que una demencia supone.
Ante una enfermedad neurológica que bien merece muchos más recursos en investigación básica y aplicada, corremos el riesgo de "neurologizar" al paciente y negarle en la vida cotidiana su posible subjetividad, asumiendo que ni sufre ni padece. Hay quien llega a decir que una demencia es dulce porque anula el miedo a la muerte. ¿Cómo saberlo? Y, aunque fuera así, ¿valdría la pena? En la práctica, podemos fomentar un cuidado familiar o residencial crudamente crueles si dogmatizamos un mundo personal que se oscurece irreversiblemente, en el que no pueda haber chispazos luminosos de presencia de sí mismo.
La necesaria investigación, que atenderá a estadísticas, modelos experimentales y ensayos clínicos, y en la que se están produciendo avances, requiere también el complemento clínico impulsado por la mirada compasiva auténtica ante cada paciente, tanto por parte de familiares como de la sociedad en su conjunto.
Hay quien es llevado a beber pronto y durante mucho tiempo las aguas del río del olvido. No podemos olvidar que eso ocurre aquí y ahora y que cada uno de nosotros puede beberlas lentamente en años de deterioro cognitivo, antes de morir.
El envejecimiento poblacional urge a un establecimiento de prioridades de atención clínica más realista del que actualmente disponemos.
Querido Javier, este tema que planteas es realmente crucial. Me toca acompañar a personas cercanas mayores que han bebido de las aguas de ese río del olvido. En enero falleció mi padre tras años de un deterioro que me obligó a perderlo antes de su muerte y a pesar de que en su día, hizo las voluntades anticipadas (en ese momento no había ley de eutanasia) ha tenido que vivir una situación que siento no hubiera deseado.
ResponderEliminarCada vez veo más clara la dificultad del final de la vida. Por mucho que nos empeñemos en dejar escrito lo que deseamos cuando ya no podamos decidir, la situación concreta nos supera: la patología física que se presente, el médico que atiende, el acuerdo familiar, etc. hay tantos factores en juego!!!
En nuestro caso, que deseábamos que mi padre no muriera en un hospital, terminó muriendo allí porque su infección respiratoria hacía inviable la atención a domicilio (no sólo médicamente sino por la angustia que supone acompañar a alguien en ese estado). Tuvimos que pedir una y otra vez calmantes y finalmente una sedación que no alargara el proceso. Nuestras demandas se atendieron pero queda la pregunta sobre si dicha cuestión ha de quedar en manos de la demanda de la familia. Yo he echado en falta médicos con los que decidir conjuntamente.
La enfermedad y la muerte nos plantean retos enormes y cuando uno puede decidir es complicado pero elige. Cuando hay que decidir por otro, se necesita una medicina que no tenemos.
Un abrazo
Querido amigo,
EliminarApuntas a un problema acuciante, el referido a qué decidir o no sobre otra persona, aunque ésta haya hecho una manifestación previa al respecto. No todo es previsible y hay situaciones como la que describes de "decidir por otro", en cuyo caso, sí se hace urgente disponer de una medicina que muestra carencias al respecto en la actualidad.
Un abrazo
Querido Javier: esta obsesión por la inmortalidad, tan antigua como la humanidad misma, recibe ahora un refuerzo inédito por parte de las grandes tecnológicas. Se invierten fortunas inconmensurables buscando la fórmula de prolongar la vida de manera insensata, porque por ahora solo tenemos un cuerpo, y cuando sobrepasa determinado límite, el riesgo del desgaste neurológico aumenta proporcionalmente. Además se ignora las consecuencias que todo esto trae consigo, en el plano de la vida comunitaria. Países que envejecen, y en los que la proporción de viejos supera la mitad de la población. Es un terrible padecimiento para el anciano que lo sufre, puesto que a menudo se hunde en las tinieblas, y para los familiares que padecen una doble pérdida: la de la persona que han conocido, y más tarde la muerte definitiva, que por ahora es lo único que nos iguala. Bueno, no del todo. A los súper ricos les aterra morirse mucho más que a quienes no tienen nada, a los que saben que el valor de la vida se mide en instantes fugaces.
ResponderEliminarUn abrazo,
Gustavo Dessal.
Querido Gustavo,
EliminarSí. Hay quien podría pagar lo que a los comunes nos parecen cifras inimaginables, no ya por no morir sino sólo por hacerlo más tarde. ¿Cuánto cuesta un mes de vida? Lo que puede ser muy poco en muchísimos casos (lo que cuestan comida y cobijo), se hace casi inimaginable en el caso "terminales" por ricos que sean.
Como dices, saber vivir en esa medida no propiamente métrica de instantes fugaces, es lo que confiere valor a una vida, un valor que, además de ser intrínseco, puede, en el caso de la creencia, sostener la aspiración a lo eterno, diferente de la aburrida inmortalidad borgiana.
Esperemos, en cualquier caso, que algo tan terrible como las demencias vaya encontrando una solución médica más pronto que tarde.
Un abrazo,
Javier.
“La muerte es una magnitud inmutable, pero el dolor es una magnitud que puede crecer indefinidamente.” Ojeando los aforismos de Lichtenberg (un perfecto olvidado) me llamó la atención el término “magnitud”. Viniendo de un científico sería, incluso, previsible; sin embargo yo jamás lo emplearía. El deterioro físico y el psíquico quizás sean también magnitudes, propiedades medibles. Lo cierto es que el dolor que provoca en las personas ver cómo un ser querido se convierte día a día en un guiñapo (perdón) puede crecer indefinidamente.
ResponderEliminarA mi mujer siempre le he dicho que me desconecten de la vida si me convierto en un vegetal o si la única manera de vivir es prolongar el sufrimiento. Lo único que quiero, llegado ese momento, es despedirme (incluso de mí). ¡Qué difícil es opinar sobre esto, Javier! Nos enseñaron a temer la muerte pero no a afrontarla. Y menos aún, si cabe, al deterioro (¡qué jodidas son las palabras a veces!) En las noches en las que el dolor físico es insoportable sólo quiero dormirme, dormir mucho tiempo antes de despertar a un nuevo día de dolor, otro más. Y aún así, doliente, puedo pensar, reconocer, sentir, emocionarme. ¿Y si no tuviese dolor pero ya no pudiese reconocer a mi mujer, a mí mismo?
Un abrazo. Miguel.
Querido Miguel,
EliminarMuchas gracias por este comentario, tan especial, tan lúcido.
En pocas líneas despliegas un gran saber y una enorme sensibilidad. Anecdóticamente, agradezco tu mención a Lichtenberg, de quien yo no tenía la menor idea.
Resalto esto que dices: "Nos enseñaron a temer la muerte pero no a afrontarla. Y menos aún, si cabe, al deterioro". Con respecto a esto, vivimos una época peor que muchas anteriores, en el sentido de que es mucho más miedosa de lo que podía ser la vida antes del siglo XX. Avances espectaculares en Medicina no lo son en todas sus áreas, con grandes lagunas u océanos de ignorancia, pero los progresos habidos han propiciado una cierta idea de invulnerabilidad que "sólo" implicaría la perversión higiénica, por la que, si algo malo nos ocurre, será por nuestra culpa. La deriva hipocondríaca de la vida está así garantizada. El pecado contra la vida es ya no "mirarse" o, en la terminología bélica al uso, no "luchar" contra la enfermedad letal. Todo ello aunque sepamos que también podemos morirnos por causa de vejez, como aseguraba Sherwin Nuland.
En cuanto a la pregunta que a ti mismo te haces, me parece de imposible respuesta en el plano real, porque siempre hay momentos en cada caso, de analgesia o reconocimiento, respectivamente. Imagino, pues sólo puedo imaginarlo, que yo, creo que como tú, preferiría el dolor.
Con mi deseo de que ese estado doliente ceda cuanto antes, recibe un fuerte abrazo.
Javier